Najważniejszą niezaspokojoną potrzebą terapeutyczną w leczeniu padaczki są trudności psychospołeczne. Istnieje obszerna literatura dokumentująca psychiatryczne, behawioralne i psychospołeczne problemy padaczki. Na szczęście, dzięki pracy wielu ośrodków na całym świecie powstało wiele programów interwencji psychospołecznej dla chorych na epilepsję, które miały pozytywne rezultaty. Większość tych programów dotyczy jednak dzieci i młodzieży. Dlatego chcielibyśmy wypełnić tę lukę.
Obszary pomocy
Obszary interwencji w sferze psychospołecznej u osób chorych na epilepsję obejmują: edukację medyczną, poprawę jakości życia, przystosowanie społeczne i przystosowanie do napadów. Każdy z tych obszarów ma inną charakterystykę i metody pracy.
Edukacja medyczna jest realizowana przez lekarzy i osoby związane z procesem leczenia. Od nich pacjent otrzymuje sprawdzone informacje dotyczące swojej terapii. To do tych osób zwraca się o pomoc, gdy efekty terapii lub efekty uboczne są trudne do zaakceptowania.
Poprawę jakości życia realizuje pacjent starając się znaleźć w sytuacji, która jest dla niego nowa lub trudna. Choroba przewlekła stawia wiele wyzwań i ograniczeń. Umiejętność komunikowania swoich ograniczeń rodzinie, bliskim i przyjaciołom, a także osobom w pracy, jest bardzo ważna. Uspokaja i jeśli otoczenie wspiera chorego to jego jakość życia staje się zdecydowanie lepsza. Ważny jest tu humor i optymizm otoczenia.
Przystosowanie społeczne rozumiemy jako proces dwukierunkowy. Otoczenie przystosowuje się do chorego i jego ograniczeń. Z drugiej strony on sam próbuje przewalczyć w sobie opory przed przyjmowaniem pomocy. Ważną częścią tego procesu jest odnalezienie takiego zajęcia zawodowego (pracy na etat, zlecenie lub na początku nawet wolontariatu), które dają choremu poczucie bycia potrzebnym. Ten proces jest niezwykle istotny.
Przystosowanie do napadów to jeden z najważniejszych elementów budowania swojego osobistego poczucia wartości. Nasz portal prowadzi badanie dot. perspektyw czasowych w postrzeganiu przez osoby chore na padaczkę (zapraszamy do udziału!). Zauważyliśmy, że jednym z ważniejszych czynników radzenia sobie z napadami jest postrzeganie czasu, a dokładniej świadomość, że jest on skierowany na pozytywną przyszłość i pozytywną (akceptującą pomimo trudności) teraźniejszość. Są ćwiczenia, które pomagają radzić sobie z napadami, epizodami choroby, tak, żeby jak najszybciej wracać do bardziej słonecznej strony swojej osobowości.
ACT dla nas – terapia akceptacji i zaangażowania
Przykłady programów dla dzieci i młodzieży z padaczką poruszających powyższe aspekty to np. MOSES (May and Pfafflin), FLIP&FLAP (Jantzen) czy The Penguin (Amdam). Na stronach naszego portalu znajdziesz zaś bardzo ważny i już wdrażany program Acceptance and Commitment Therapy (ACT) program akceptacji i zaangażowania, który na naszym live na Facebooku prezentowała psychoterapeutka mgr Jolanta Kmiecicka. Prezentację z tego spotkania znajdziesz na stronie Prezentacja o psychoterapii.
ACT (Terapia Akceptacji i Zaangażowania) jest rozszerzeniem terapii poznawczo-behawioralnej. Jej głównymi celami są: zwiększenie psychologicznej elastyczności w kontekście łańcucha rozwoju napadów, redukcja ich częstotliwości, zmniejszenie unikania doświadczeń związanych z padaczką, poszerzenie repertuaru zachowań osoby oraz motywowanie do podejmowania aktywności w wybranym przez nią kierunku życia. Terapia ta polega na nauce akceptowania predyspozycji do napadów, a także lęków, myśli i wspomnień z nimi związanych. Kluczowym elementem jest rozwijanie aktywnych strategii radzenia sobie. Proces leczenia łączy terapię indywidualną oraz sesje w małych grupach, co sprzyja redukcji napadów i poprawie jakości życia pacjenta.
Weź udział w badaniu
Mamy nadzieje, że prowadzone aktualnie badania do końca grudnia 2024 na naszym portalu pomogą wykorzystać wszystkie nowe zdobycze psychologii do opracowania warsztatów lub innej formy pomocy.
Zapraszamy do udziału w badaniu – tylko 15 minut! Dorośli 18-65 lat chorzy na epilepsję.
